PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

 

Félix est né le 19 décembre 2008, c'est le 3ème garçon de la fratrie. Il est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome POTOCKI-LUPSKI. Cette maladie se caractérise par un retard global du développement, d'une hypotonie musculaire infantile, d'un retard mental, de difficultés dans les apprentissages, ...  et dans 80 % des cas de Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Félix a été diagnostiqué autiste atypique à l'âge de trois ans. Le plus envahissant chez lui sont ses troubles du comportement, ils se traduisent par une forte auto-agressivité, qui peut amener Félix à se faire très mal et se mettre en danger. Ils entraînent une vie de famille très compliquée et a rendu son orientation difficile. Nous avons eu la chance, ( aprés un nombre incalculable de courrier, d'appels téléphoniques....à différents organismes) d'avoir obtenu pour Félix une place à l'IME Terranga en avril 2014. Celui-ci accueille essentiellement des enfants autistes ou TED. Ils mettent en place des méthodes éducatives adaptées à ces enfants.

En novembre 2017, après deux accidents, notre petit bonhomme a été exclu de son établissement du jour au lendemain, la raison: votre enfant est trop compliqué, il demande trop de présence humaine, il sera mieux chez vous! Cet événement a été un véritable tsunami pour toute la famille. Nous avons tout fait pour que Félix retrouve de l'apaisement et confiance en lui. Aujourd'hui il va beaucoup mieux et nous sommes heureux de le voir si souriant et épanoui. Pour la rentrée 2018, il retournera dans son établissement environ deux heures par jour, nous verrons !

 

Pour donner à Félix toutes les chances possibles de progresser nous avons fait le choix de mettre en place avec une psychologue comportementaliste ABA un travail à domicile. Elle vient deux fois par semaine et nous travaillons ensemble avec différents outils comme le PECS. Son travail consiste aussi à  superviser nos cinq intervenants qui se succèdent dans la journée pour nous aider dans les gestes du quotidien. Devant les difficultés croissantes et les coûts élevés des prises en charges à la maison, nous avons fait le choix de créer cette association et ce site internet (il y a maintenant 4 ans) afin de récolter des dons qui permettent de subvenir aux besoins  de notre petit garçon.

 

Notre seul souhait est de le voir grandir, s'épanouir et acquérir le maximum de capacités pour devenir le plus autonome possible.

 

Famille Moulis

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ALBUM PHOTOS

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